NUDEM participa de seminário sobre Esclerose Lateral Amiotrófica

NUDEM participa de seminário sobre Esclerose Lateral Amiotrófica

22/06/2021 Notícias 0

Na segunda-feira, dia 21 de junho, foi celebrado o Dia Mundial da Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), data marcada pela realização do 1º Seminário da Associação Regional de ELA (ARELA/SC), com o título “Há vida com ELA e não vamos desistir por causa dELA”. Na mesa de abertura do evento, que contou com mais de 100 participantes, esteve presente a defensora Anne Teive Auras, coordenadora do NUDEM – Núcleo de Promoção e Defesa dos Direitos das Mulheres da Defensoria Pública de Santa Catarina.

A ARELA/SC é vinculada à Associação Brasileira de ELA (ABrELA) e suas atividades são voltadas ao auxílio de pacientes, familiares e profissionais que prestam serviço na área, bem como ao amparo de iniciativas que propiciem maior qualidade de vida e bem-estar às(aos) pacientes. 

Em sua fala, a defensora pública pontuou a importância das atividades desenvolvidas pela ARELA/SC no sentido de criar uma rede de apoio a pacientes e familiares, bem como difundir conhecimento e informação sobre o tema, desconstruindo tabus e preconceitos relacionados à Esclerose Lateral Amiotófica: “Eu vejo que vocês, enquanto associação, enquanto grupo organizado de pacientes, amigas, amigos e familiares, têm uma função parecida com a minha enquanto defensora pública: a de acolher, ouvir, informar, orientar, estar ao lado. Servir como rede de apoio. Porque quando percebemos que não estamos sozinhos, que há pessoas ao nosso lado lutando a mesma luta, vivendo uma experiência parecida, a gente se fortalece, se motiva, se estimula”, disse Anne.